Meine Krankengeschichte:

Ich möchte den Anfang machen und meine Krankengeschichte erzählen.

Das Kopieren, Veröffentlichen, Einstellen in Foren meines Erfahurngsberichtes ist ohne meine vorherige schriftliche Genehmigung verboten. Dies gilt auch für Auszüge aus meinem Erfahrungsbericht.
Bitte schreiben Sie mich über moglerwachmann@web.de an, wenn Sie an der Veröffentlichung und Verbreitung meines Berichtes Interesse haben. Es gilt der Rechtshinweis Bitte unbedingt durchlesen!

Alles fing im Oktober 99 an. Mir, wie auch meinen Kollegen auf Station (bin gelernte Krankenschwester), fiel auf, daß ich mit einem mal hibbelig wurde, stark abnahm, Unmengen Essen vertilgte, kaum noch Schlaf brauchte, viel schneller als der Rest war. Ich bekam Herzrasen (Ruhepuls bei 150 pro Minute), hatte wackelige Knie und bekam ständig gewaltige Hitzewallungen.
Ich ahnte schon, was dahinter stecken würde, und ging zum Arzt.
Der stellte fest, daß ich wirklich Tachykardien (hoher Puls) hatte, und schickte mich zu einem Nuklearmediziner, um ein Schilddrüsenszintigramm machen zu lassen, da er eine Schilddrüsenüberfunktion vermutete.
Durch das Szintigramm stellte sich ein autonomes Adenom heraus. Diese Tumore haben die Angewohnheit, im Übermaß Schiddrüsenhormone zu produzieren.

Fazit der ganzen Sache war: die Schilddrüse muß raus. Mein damaliger Hausarzt sagte: "Ja, kein Problem, ich überweise Sie in ein Krankenhaus Ihrer Wahl."
Ich war entzückt darüber, wie schnell und unkompliziert das alles ging! Als ich im Krankenhaus ankam, bemerkte ich, warum das so schnell gegangen war. Der liebe Herr Hausarzt hatte mich zuvor nicht mit einem Thyreostatikum (Medikament das die SD-Hormonproduktion hemmt) eingestellt.
Es ist aber nicht machbar, einen Patienten mit Schilddrüsenfunktionsstörungen zu operieren. Der Patient muß vor OP in eine euthyreote(=normale) Schilddrüsenstoffwechsellage gebracht werden.
Kein Anästhesist (=Narkosearzt), der bei Sinnen ist, läßt sich zuvor darauf ein. Der Grund liegt in der Gefahr der thyreotoxischen Krise, die während oder kurz nach OP auftreten kann. In Prozent angegeben, können im Fall einer solchen Krise 7,7% bis 50% der Betroffenen daran sterben.
Dieses Wissen gehört zum Grundwissen eines Internisten! Ich verstand und verstehe bis heute nicht, warum er das nicht gesehen hat. Als ich ihn darauf ansprach, gab er mir keine Erklärung. Das war der Grund für meinen ersten Arztwechsel. Ich wußte nicht, daß noch weitere folgen würden.

Also gut, ich ging zum nächsten Internist. Der schaffte zumindest die Einstellung mit einem Thyreostatikum und ich konnte operiert werden.
Kaum wachte ich aus der Narkose auf, ging es mir hundeelend. Ich konnte nicht sprechen, meine Zunge wollte einfach nicht, der Muskel war wie taub. Ich hatte am ganzen Körper Taubheitsgefühle, die sich mit furchtbarem Kribbeln im ganzen Körper abwechselten. Man sagte mir, es sei Calciummangel, der sich am nächsten Tag wieder geben werde. Pustekuchen!!!
Im Nachhinein stellte sich heraus, daß mir die Nebenschilddrüsen bei Op mitentfernt worden waren. Das wäre ein chirurgischer Kunstfehler!
Ich war so wütend auf den Operateur! Mit einem Schnitt ein gesundes Leben verpfuscht!

Nach OP ging es mir immer schlechter. Ich war nur noch müde, konnte mich zu nichts mehr aufraffen, bekam Todesangst ohne erkennbare Ursache, wurde depressiv, hatte mit schwerer Übelkeit zu kämpfen, konnte nicht mehr essen, nahm aber zu, hatte Herzrasen, in meinem Körper war ein ständiges "Surren" (ähnlich dem Gefühl, wie wenn man die Vibration eines elektrischen Gerätes spürt), bekam massive Verstopfung, mein Periodenzyklus kam zuerst ganz durcheinander, bis ich meine Periode gar nicht mehr bekam ( die ersten Wechseljahre habe ich also schon hinter mir).
Ich hatte extreme Gedächtnisstörungen, konnte Worte nicht mehr finden....ich wußte, sie waren da, aber ich konnte sie nicht formulieren. Der Weg vom Hirn zum Mund war wie blockiert. Des weiteren litt ich immer wieder unter spontan auftretendem Unvermögen mich zu bewegen oder zu sprechen. Die Muskulatur machte einfach nicht mit.
Ich war geschockt!! Wissen Sie, was das für ein Gefühl ist, wenn der Geist sagt: "Bewege dich!", und der Körper macht einfach nicht mit? Es ist ein furchtbares Gefühl!

Dieses Bewegungsunvermögen wechselte sich zusätzlich mit irren Krämpfen am ganzen Körper ab, bei denen sich mein Körper in die Fötusstellung krampfte. Ich konnte in diesem Zustand gar nichts mehr machen, war auf die Hilfe meiner Familie angewiesen.
Man mußte mich auf die Toilette tragen, mir den Po abwischen, mich anziehen etc. Es war ein Alptraum, ich bekam ja alles mit! Aber ich konnte nicht sprechen, da die Muskulatur der Zunge, Lippen, ja des ganzen Gesichts ebenfalls betroffen war.
Durch die seltsamen Krämpfe, sprangen mir immer wieder Hals- und Brustwirbel raus, meine Muskulatur war atrophiert (=Muskulaturabbau; Schwund).
Ständig plagten mich sehr starke Knochen- und Muskelschmerzen, so daß ich teilweise meine Gelenke, wie den ganzen restlichen Bewegungsapperat, kaum noch bewegen konnte.
Zwischendurch hatte ich Sehstörungen, ein Flackern, sowie das plötzliche Auftreten von unscharfen Sehen. Ich konnte auf 5 Meter Entfernung die Schrift auf einem Stop-Schild nicht mehr lesen, habe an sich aber eine gute Sehkraft. Die Sehstörungen waren gekoppelt mit dem restlichen schlechten Befinden.
Mein Augenarzt teilte mir mit, was ich selbst auch wußte, daß Schilddrüsenhormone und Cortison eine Auswirkung auf das Spiel der Augenlinse haben. Diese ist nämlich an Zonulafasern aufgehängt, die wie Muskel funktionieren. Dadurch wird die Linse eingestellt.

Ich rannte von einem Arzt zum nächsten. Wissen Sie, was ich für Erklärungs- und Therapiemodelle angeboten bekam? Folgende:


Ich bekam zur Antwort, ich solle die Tabletten mitnehmen und sie mir unter mein Kopfkissen legen. Ich habe für all diese Antworten Zeugen, die mit dabei waren, falls jemand meint, das könne nicht sein. Es war so. Also wechselte ich wieder den Arzt, ebenfalls ein Internist, der mir sagte, Hormone machen solche Beschwerden nicht.
Ich war verzweifelt, ich konnte nicht mehr, ich hatte mich durch mehrere Arbeitsversuche gequält, weil ich dachte, das müsse doch gehen. Ich kann doch nicht von heute auf morgen weg sein von der normalen Welt. Mein Leben ein Scherbenhaufen, wegen einer versch....OP!
Es waren inzwischen 6 Monate vergangen, ohne das mir ein Mediziner helfen wollte. Alle krakeelten, Hormone machen so etwas nicht.

Ich war als Notfall (wegen Kreislaufkollaps) in der Internistischen Notaufnahme einer großen Universität ca 40-50 km von meinem Wohnort entfernt. Ich nenne die Namen der Universitäten nicht, damit man mir keine üble Nachrede nachsagen kann. Universitäten und Ärzte sind da nämlich extrem pingelig....wären sie das bei der Diagnosesuche und den Therapiemodellen doch auch nur!
Ich litt gerade wieder unter der Sprachverlangsamung, da höre ich mich an wie eine Mischung aus Betrunkenem und Schlaganfallpatient.
Der Blick des Arztes sagte alles. Er sah mich an, sagte: Jaja, und in seinem Blick sah ich, er nahm mich nicht für voll. Als ich ihm erklärte, er solle nicht darauf achten, wie ich spreche, sondern was ich spreche, sagte er, ich hätte Wahrnehmungsstörungen.
Ich habe auch hierfür zwei Zeugen, die anwesend waren und mir bestätigten, daß ich alles korrekt mitbekommen hatte, ich war nur verlangsamt. Die Ärzte weigerten sich, mich stationär aufzunehmen, die Einstellung der Unterfunktion könne ein niedergelassener Arzt machen.
Da stand ich wieder, verlassen, kein Arzt der mir helfen wollte, und ich brauchte Hilfe, ich wußte, wenn nicht bald etwas geschehen würde, würde ich sterben.

In meiner Verzweiflung suchte ich im Internet und wurde bei einer Selbsthilfegruppe fündig. Die nannten mir Adressen endokrinologischer Praxen.
Ich suchte mir eine, in einer bayrischen Großstadt aus. Nachdem ich eine Ewigkeit auf Termine warten mußte, war der große Tag gekommen.
Würde ich diesmal auf einen verständnisvollen Arzt treffen, der mir zuhören und nicht nach fünf Minuten anfangen würde, sich gelangweilt in der Nase zu puhlen? Der nicht, wie alle anderen, sagen würde, Hormone machen das nicht, ohne zuvor überhaupt Blutwerte abgenommen zu haben? "Oh Lieber Gott, wenn es Dich gibt, dann mach, daß ich einen verantwortungsvollen Arzt treffe!" dachte ich mir.
Zu dem Zeitpunkt hat mir der liebe Gott zwar zugehört, aber sah sich noch nicht veranlaßt, mir einen fähigen Mediziner zu schicken.

Immerhin sagte der Arzt, Hormone machen das auf keinen Fall, aber wir machen ein MRT, damit neurologische Erkrankungen ausgeschlossen werden können. Gesagt, getan. Kein Befund, kein Tumor, kein entzündliches Geschehen. Einerseits gut, andererseits machte es mich sehr traurig, weil man schon wieder nichts gefunden hatte, und es ging mir immer mieser.

Ich bekam einen stationären Termin, in der neuroloischen Klinik einer großen Universität (diesmal eine andere).
Dort angekommen, fragte man mich nach meinen Beschwerden, die sehr vielfältig und diffus waren. Was alle Beschwerden gemeinsam hatten, sie traten pünktlich zu bestimmten Uhrzeiten auf. Ich konnte anhand meiner Beschwerden die Uhrzeit bestimmen.
Der mir zugeteilte Neurologe sagte mir, er würde mit dem Oberarzt wieder kommen. Der Herr Oberarzt kam mit sechs anderen Ärzten reingerauscht, begrüßte mich abgehackt, wandte sich von mir ab und fragte den Neurologen nach meinen Beschwerden.
"Sehr schön, warum fragt er nicht mich? Ich war diejenige, die die Beschwerden hat, nicht der Neurologe!"
Nach einem prüfenden Blick des Herrn Halbgott-Doktor auf mich bellte der Oberarzt mich an, was nun meine Hauptbeschwerde sei. Ich sagte, das seien alle. Alle Beschwerden seien gleich stark und schlimm für mich. Ich war so verdattert, daß ich eben mal schnell eine Beschwerde einfach sagte: Konzentrationsstörungen.
Daraufhin wurde mir entgegen geschmissen, die würden die Psychiater behandeln. Der käme dann morgen zu mir...und husch - waren sie entschwunden, die verständnisvollen Halbgötter in Weiß. Der Oberarzt hatte sich doch tatsächlich drei Minuten Zeit für mich genommen!
Ich wagte es noch dreimal, den Arzt etwas zu fragen, unter anderem auch, wie lange ich bleiben müsse. Daraufhin durfte ich mir anhören, ich sei eine renitente Patientin, er habe immerhin seit 36 Stunden nicht geschlafen.

Entschuldigung, aber es ist mir als Patient, der auf dem Zahnfleisch daher gekrochen kommt, völlig egal, wenn das Haus eine beschissene Personalpolitik hat, und hätte der Arzt sich etwas mehr Zeit für mich genommen, hätte ich ihm nicht dreimal hinterher laufen und nachfragen müssen.
Außerdem frage ich mich sowieso, wie es ein Mediziner verantworten kann, so lange am Stück im Dienst zu sein. Hätte er mal einen Blick in die Arbeitsbestimmungen und die Gesetzestexte getan, hätte er gewußt, daß diese Zeitspanne gesetzlich gar nicht zulässig ist. Wenn er vor seinem Vorgesetzten kuscht, ist das auch nicht das Problem des Patienten!
Man sagte mir noch, daß gängige MS (Multiple Sklerose) Abklärungen nicht gemacht würden, obwohl mir das zuvor zugesichert worden war. Deswegen bin ich auf eigene Verantwortung gegangen und hatte Scherereien mit der Krankenkasse. Man hat ja sonst keine anderen Probleme!

Im Juli 2000 wurde mein Flehen nach einem fähigen Arzt endlich erhört! Nachdem ich 5 Monate auf einen Termin gewartet hatte. Die Praxis ist gnadenlos überfüllt, weil der behandelnde Endokrinologe all die Eigenschaften besitzt, die ein guter Arzt aufweisen sollte: Verständnis, zuhören, nachdenken, kombinieren, dem Patient erklären, mit dem Patient zusammen die Therapie besprechen und nachfragen, wie er sich unter der Therapie fühlt.
Dieser Mediziner war der erste, der nach 8 Monaten Beschwerden einen gründlichen endokrinologischen Checkup machte, und der meine Beschwerden ernstnahm.
Es stellte sich heraus, daß ich unter einer Schilddrüsenunterfunktion litt, ich konnte nicht ausreichend T4 zu T3 umarbeiten. Außerdem hatte ich wohl zu dem autonomen Adenom eine chronische autoimmune Thyreoiditis (=Schilddrüsenentzündung,läuft auch unter den Begriff Hashimoto; hat man anhand des letzten Schilddrüsenrestes festgestellt). Des weiteren hatte ich einen Cortisolmangel, wohl aufgrund einer Autoimmunerkrankung ( wobei man das bis heute noch nicht genau feststellen kann), denn organisch erkennbare Ursachen, wie z.B Tumore, sah man nicht.

Ohne ausreichend Cortisol und Schilddrüsenhormone ist der Körper nicht lebensfähig. Mir wurde gesagt, noch weitere 4 bis 8 Wochen in diesem Zustand, und ich wäre in ein hypophysäres Koma gefallen. Das wäre es gewesen, ich hätte die Radieschen von unten ansehen können!
Aber Hormone machen sowas nicht, nicht wahr?! An all die lieben Ärzte, die Ihr mich nicht ernst genommen habt, Hormone machen sowas!!!

Ich wurde mit Prothyrid und Cortison Ciba eingestellt. Die Einstellung dauerte drei Monate, da das Schilddrüsenhormon ganz langsam eingeschlichen wurde. Bei einer langanhaltenden Unterfunktion soll das Medikament langsam hochdosiert werden, da man damit die möglicherweise auftretenden Beschwerden reduzieren kann. Der Körper hat sich so an die Unterfunktion gewöhnt, daß er eine normale Funktion erst mal als Überfunktion ansieht. Nach einiger Zeit gewöhnt er sich an die normalen Werte.
Ich hatte z.B. mit massivem Herzrasen und Zittrigsein zu kämpfen. Gegen das Herzrasen wurde ich kurzfristig mit einem Herzmedikament eingestellt, daß nach der Sd-Einstellung wieder abgesetzt wurde.
Immer wenn die Symptome abgeklungen waren, konnte ich wieder um ein Viertel hochdosieren.

Ich wurde nochmals neurologisch abgeklärt, diesmal richtig, und mir wurde gesagt, meine Beschwerden seien eindeutig hormoneller Natur.
Im Laufe der Zeit stellte sich noch eine Calciumstoffwechselstörung heraus, die zwar wohl genetisch bedingt ist, deren Ausbruch aber in diesem Maß vielleicht nie zustande gekommen wäre, hätte ich meine Schilddrüse noch.
Deswegen muß ich Calcium und aktives Vitamin D (da gibt es Unterschiede) zu meinen Hormonen dazunehmen. Ich fühle mich manchmal wie eine einzige "Medikamentenschluckmaschine"

Man hat festgestellt daß ich im Viatmin D Transpondersystem eine Abnormität habe, von der man nicht weiß ob man ihr einen Krankheitswert zuschreiben kann, muß, soll. Da ist die Medizin noch nicht so weit um das genau sagen zu können.
Definitiv wurde gesichtert daß ich eine Calciumresorptionsstörung habe, ich nehme kaum Calcium auf.
Das erschwert die Einstellung der kaputten Nebenschilddrüse, besser gesagt es macht die Einstellung so gut wie unmöglich. Um eine UF der Nebenschilddrüse zu behandeln gibt man Calcium und Vitamin D, da bei mir beide Haushalte kaputt sind, werde ich zeitlebens mit sämtlichen Symptomen einer Nebenschilddrüsen-UF leben müssen. Auch mit den Tetanien.

Was ist noch zu sagen? Ja ich war auch zusätzlich in der endokrinologischen Abteilung der Uni einer bayrischen Großstadt. Dort bin ich an einen seltsamen Arzt geraten, der mir sagte, ich solle nur ein Kind bekommen, und meine Hormone wären wieder normal, und das alles wäre sowieso falsch. Komischerweise sind meine Blutwerte mit der Medikamenteneinstellung normal. Damals mußte ich wegen einer Erkältung das Cortison kurzfristig erhöhen, das hat den Arzt nicht interessiert.

Ich mußte mir auch von in meinen Augen gefährlichen Medizinern während meiner Krampfanfälle gefallen lassen, daß sie mir irgendwelche Neuroleptika spritzen wollten, um zu sehen, wie ich darauf reagiere. Obwohl meine Krämpfe calciumbedingt sind!
Einer hat es einmal geschafft, nachdem er mir und meinen Angehörigen vorlog, es sei ein Kreislaufmittel. Er hat die Ampulle aber liegen lassen, und so konnte ich anhand meiner Fachkenntnisse festellen, daß er mir ein starkes Beruhigungsmittel gespritzt hatte. Ich hatte eine Woche lang extreme Beschwerden. Man wollte mich zur Überwachung in ein Krankenhaus legen, weil mein Kreislauf wegen des Medikaments verrückt spielte (eine bekannte Nebenwirkung).
Wenn meine Begleitpersonen die Gabe von Neuroleptika und anderer Psychopharmaka ablehnten, und ich nach Krampfende diese Behandlung auch strikt ablehnte, wurde mir gesagt, ich würde mir nicht helfen lassen wollen.

Jetzt erkläre mir bitte mal einer, wofür ich bei calciumbedingten Tetanien (=Krämpfe) Psychopharmaka nehmen soll? Die haben keine positive Wirkung auf den Calciumspiegel.
Ich mußte mir von unwissenden Ärzten auch ständig Predigten über meine Psyche anhören. Inzwischen habe ich ein psychiatrisches Gutachten, das der Rententräger anforderte. Das bestätigt mir eine völlig normale, gesunde Psyche.

So, nun seid Ihr dran, Ihr Ärzte, die immer alles auf die Psyche schieben wollen. Das ist einfacher als sich mit dem Stoffwechsel und seinen Auswirkungen zu beschäftigen.
Ihr beachtet nämlich auch oftmals nicht, daß ein psychisch labiler oder psychiatrisch erkrankter Mensch nicht nur nach der Methode: "Hier ist das Medikament, nehmen Sie das zu aufgeschrieben Zeiten ein...etc." zu behandeln ist.

Meine Gesundheit ist so ruiniert, daß ich nicht mehr arbeiten kann und Rente einreichen mußte.
Ich leide weiterhin an starken Krämpfen, Konzentrationsstörungen, Verlangsamung, Übelkeit, Knochen- und Muskelschmerzen, Sehstörungen usw. Es sei noch erklärt, daß manche Patienten nicht mit einer einmaligen Einstellung der Hormone beschwerdefrei sind. Es gibt welche, bei denen der Hormonbedarf schwankt, ich gehöre dazu.

Ich mußte mich vom Arbeitsamt blöd anreden lassen, weil ich wegen meiner Krankheit kündigen mußte, und weil ich aufgrund meiner Beschwerden nicht jeden Termin wahrnehmen konnte.
Ich mußte mich in der Beratungsstelle meines Rententrägers blöd ankucken und anreden lassen, weil ich Rente eingab. In meinem Alter! Die Dame an der Anmeldung sagte mir wortwörtlich: "Was wollen Sie hier? Sie sind für die Einreichung der Rente zu jung."
Ok, ich werde meine Krankheit fragen, ob sie nicht bis in das Jahr 2036 pausieren kann, dann beginnt mein gesetzlich vorbestimmter Rentenanspruch.
Wenn es Sie interessiert wie mit einem chronisch Kranken von Amtswegen verfahren wird, können Sie das Grauen hier weiterlesen: Die Amtsstuben

Ich mußte mich mit meinem Arbeitgeber rumschlagen, wurde wegen meiner langen Krankheitszeit von Kollegen und der Pflegedienstleitung gemobbt und zwar so stark das ich mit Anwalt vorgehen mußte, was meinen ehemaligen Kollegen bestimmt verschwiegen wurde.

Ich muß mich auf der Straße blöde ansehen und anreden lassen, wenn ich krampfe. Man meint, ich wäre ein Junkie, oder sternhagelvoll, was dazu führt das kein Mensch mir hilft.
Darum darf ich nur noch mit Begeitperson außer Haus.

Im Januar 2003 vertrug ich mit einem mal kaum noch Nahrungsmittel.
Ich litt ständig unter starker Übelkeit, Blähungen, Magen und Bauchkrämpfen. Zum Schluß hin konnte ich nur noch Zwieback und Brühe essen.
Man sagte mir das käme von den Medikamenten die ich einnehmen müsse, die würden auf den Magen gehen. Auch die so oft zitierte Psyche mußte wieder herhalten.
Ich sagte, ich wüßte daß es das nicht sei. Meine damalige Hausärztin verweigerte daraufhin die Behandlung und sagte mir, sie könne und wolle mich nicht mehr als Patientin

Im Januar 2004 hatte ich dann endlich einen neuen Hausarzt gefunden der bereit war, mich zu betreuen. Dieser Hausarzt macht seine Sache sehr gut und ich bin im wirklich dankbar dafür.
Er überwies mich an einen guten Gastroenterologen und siehe da, meine psychischen Beschwerden die mir meine alte Häusärztin andichten wollte, hatten mit einem Mal wieder eine organische Ursache: Diagnose Laktose- und Fruktoseintoleranz.
Angeboren ist es bei mir nicht, da ich vor und in meiner Krankheit noch viel Obst & Gemüse und viel Milchprodukte zu mir nahm, ohne jemals Beschwerden gehabt zu haben.
Die einzige Therapie für diese Erkrankung ist strenge Diät: Die Nahrungsmittel die ich vertrage beschränken sich auf Nudeln pur, Kartoffeln pur, Wurst ohne Milchzucker und Fleisch in geringen Mengen.
Mann da hat sich meine Psyche aber wieder was eingebildet nicht wahr ?!.....

Seit Dezember 2004 kann man nun aufgrund von einem ACTH Test einen Wachstumshormontest und einen Calciumresorbtionstests nachweisen, daß ich zu den zusätzlichen Krankheiten wie Hashimoto,Z.n. Schilddrüsenentfernung und Hypoparathyreoidismus,,Cortisoldefizit, Fruktose/Laktoseintoleranz, PMS-Syndrom, einerseits kaum Calcium aufnehmen kann (wohl durch einen genetischer Defekt im Viatmin D Transponder System, genau kann man es aber nicht sagen) und andererseits die Hypophyse nicht mehr völlig intakt ist, oder evtl. zeitweise nicht optimal funktioniert.
Meine NNR ist zwar direkt mit ACTH stimulierbar im Test, aber ich kann das Cortison nicht ausschleichen, weil ich wieder in eine UF des Cortisols rutsche und die NNR einfach nicht so arbeitet wie sie soll. Ich habe mit Cortisoleinnahme normale Cortisonwerte und meine NNR sind nicht atrophiert.
Ich habe also eine NNR-Schwäche, die allein auf das Cortisol abziehlt.
Alle Beschwerden die ich je angegeben habe und die ich heute noch habe, sind auf diese Weise erklärbar geworden und wichtig, wichtig, anhand von Laborparametern nachweisbar.

In den Jahren zuvor, in denen ich an der gleichen Sache erkrankt war galt ich oftmals als pyschosomatisch krank, man wollte mir nicht glauben. Nun habe ich den Gegenbeweis und ich werde ihm jeden unter die Nase halten, der meint, mir mit der Psychoschiene daherkommen zu müssen!

Im März 2005 stellte sich dann endgültig heraus das ich einen operatven Hypoparathyreoidusmus habe.

Bei meinem Cortisoldefizit kann sich auch kein Mensch erklären, wie es dazu kam - und immer noch kommt - man weiß es nicht.

Mein Arzt sagte mir , man wird es wahrscheinlich nie rausfinden, warum diese Drüsen nach der SD-Entfernung den Geist aufgab.
Es ist in der Endokrinologie aber bekannt, das sich endokrine Drüsen erholen können, wenn deren Gewebe nicht zerstört ist.
Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn dies bei mir zutreffen würde. Allerdings bin ich skeptisch.
(Anmerkung Jahr 2006:Die NNR wird sich wohl doch nie mehr erholen)

Im Mai 2005 bekam ich einen massiven Magen Darm Infekt und mußte deswegen stationär in's Krankenhaus, weil mein Stoffwechsel verrückt spielte.
Dort wurde in der Notaufnahme gründlich untersucht, was mich doch positiv überraschte. Unter anderem wurde ein Ultraschall des Abdomens (Bauch) gemacht. Dann wurde ein zweiter Arzt hinzugezogen, um sich den U-Schall anzusehen. Da schwante mir schon nichts Gutes.
Mir wurde gesagt, man sähe im U-Schall in der Leber ein Raumforderung die per MRT abgeklärt werden müsse.
Ich habe schon seit über einem halben Jahr an dieser Stelle Schmerzen angegeben und mir wurde immer wieder gesagt,das käme von der Laktose/Fructose Intoleranz.

Im Juni 2005 hatte ich dann mein Abdomen MRT und es stellte sich heraus , daß ich eine 1,7 mm lange und 1,3 mm breite gutartige Raumforderung in der Leber habe.
Genaueres konnte man nicht eindeutig sagen, da ich bisher keine Kontrastmittel vertrug und dies aber zur 100% sicheren Aussage von Nöten wäre.

Ich bekam immer noch zu hören, die Raumforderung könne keine Schmerzen machen. - Ja die Raumforderung an sich bestimmt nicht, aber das Lebergewebe das durch sie verdrängt wird, das kann schmerzen und das tut es auch! Jeden Tag!
Wenn ich fragte, in wessen Leber das Ding sitzt, in meiner oder in der des Arztes?, bekam ich immer einen Schafsblick.
Ich kann verstehen, das sich ein Arzt nicht unbedingt vorstellen kann, das so kleine Tumörchen in der Leber Beschwerden verursachen - aber es ist bei mir eben so.

Im September 2005 hatte ich eine Kontrolluntersuchung mittels Ultraschall an der Leber.
Man sagte mir das die bisherige Raumforderung höchstwahrscheinlich ein Hämangiom ist (= gutartige arterielle Gefäßbildung die von einer bindegewebsartigen Schicht umgeben und somit streng abgekapselt ist) und sich nicht verändert hätte.
Allerdings sähen sie eine weitere vier Zentimeter große Veränderung die diffus im Gewebe liege und nicht eindeutig abgrenzbar sei. Man müsse an ein Adenom oder gar an eine Krebsart denken.

Nun begann endlich mal das, was ich schon lange wollte, eine Austestung, ob ich auf MRT-Kontrastmittel allergisch sei. Das hatten die Nuklearmediziner angeregt, mit denen ich sehr zufrieden war.
Bei der Allergietestung kam nichts negatives heraus, also bekam ich Anfang November 2005 ein Oberbauch MRT mit Kontrastmittel.
Die Auswertung legte allerdings mein Leben lahm!
Die Ärztin rief mich zur Besprechung auf und fragte mich, wie man denn überhaupt darauf gekommen wäre das ich ein MRT bräuchte, also ob das ein Zufallsbefund war, oder ob man gezielt abgeklärt hätte. Da dachte ich mir schon, daß sie bestimmt keine guten Nachrichten für mich hatte, sonst hätte sie nicht mit einer Einleitung über den Verlauf begonnen.

Sie war sehr lieb und sehr ehrlich, was mir am liebsten ist. Kurz und knapp, ich hatte den Verdacht auf Leberkrebs.
Diese Krebsart zählt heute noch zu den schwerer behandelbaren und die Todesrate ist im Vergleich zu anderen Krebsarten ziemlich hoch.
In der Fachliteratur sind die Prognosen, ohne die Möglichkeit einer Therapie 6 Monate, mit Therapie ( sprich Op und Chemo etcpp.) mit 24 Monaten angegeben.

Sie können sich vorstellen was bei mir los war: Zuerst gar nix - wie wenn man mir ein Brett über den Schädel gezogen und ich es nicht bemerkt hätte.
Ich wußte aber sehr genau, daß innerhalb der nächsten 24 Stunden meine Welt zusammenbrechen würde, denn das war der Zeitraum bis meine Seele wirklich in Not war und SOS gefunkt hat.

Ich informierte mich sofort ganz genau, wälzte Bücher, recherchierte im Netz und suchte die Seelsorge auf, damit ich nicht ganz im Sturm versank.
Als ich zu meinem Arzt ging sagte der mir, ich könne keinen Krebs an der Leber haben, die Werte seien zu gut. Das war ein Lichtblick - aber die Angst blieb trotzdem.
Denn ich weiß das bei Leberkrebspatienten die Leberwerte lange, lange Zeit noch ziemlich gut und normal sein können, das ist ja das verherende dran. Die Werte sind ok und der Leberkrebs fuhrwerkt fröhlich rum.
Also machte mein Hausarzt das einzig richtige, er überwieß mich in die Uniklinik Großhadern, zur weiteren Abklärung und Biopsie, wie die Nuklearmediziner empfohlen hatten.
Innerhalb von zwei Tagen hatte er mir ein stationäres Bett organisiert, er muß wirklich Druck gemacht haben. Dafür bin ich ihm sehr dankbar.

Mitte November kam ich an die Uniklinik Großhadern. Dort sagte man bei der Aufnahme das der Verdacht auf ein Leberkarzinom gegeben wäre und man nun eben abklären würde. Denn bevor sie eine Biopsie machen würden, wollten sie schon wissen, in was sie da reinstechen - ein sehr vernünftiger Ansatz. Ich war so angenehm überrascht, wie lange nicht mehr.

Die gesamte Station war superlieb, obwohl ich ein nervliches Wrack war, mein Mann durfte die ganze Nacht bei mir bleiben, was mir sehr half die bangen Stunden zu überstehen.
Ich bekam von keinem Arzt zu hören, ich wäre psychisch nicht normal (wobei ich es in der Situation wirklich nicht war), man hatte einfach Verständnis für mich.

Der Stationsarzt hatte anscheinend einen Kurs für Überschallgeschwindigkeit gemacht, denn am Tag der Einweisung wurde am Abend noch ein MRT gemacht, bei dem andere Kontrastmittel angewandt wurden.
Ich hatte vor dem MRT eine Tetanie und es passierte mir zum erstem Mal in meinem Leben, daß in einem Krankenhaus sofort adequat darauf reagiert wurde und zwar ohne Panik und Gekreische. Man gab mir mein Calcium, dann hängte man mir noch i.v. eines an, damit ich im MRT nicht wieder anfangen würde und gut war es.
Nach diesem MRT konnte man schon sagen, daß der Krebsverdacht nicht mehr zwingend im Raum stand.
Am nächsten Tag organisierten die Docs noch eine spezielle U-Schall Diagnostik für mich, die fünf Minuten später lief.
Anhand dieser speziellen Untersuchung kam heraus das ich eine sogenannte fokal noduläre Hyperplasie der Leber habe. Zu gut deutsch, ich habe in der Leber zwei weitere Tumore die absolut gutartig sind, sie bestehen aus bindegewebigen Strukturen und sind harmlos. Außer das sie Schmerzen verursachen können, wie sie es bei mir tun. Nicht wegen dem Tumor an sich, sondern wegen dem Raum den sie verdrängen.
Sollten sie aber schnell wachsen und wichtige Gefäße einengen oder die die Pfortader, dann müßte operiert werden.
Man weiß heute noch nicht die Ursache für das Entstehen einer FNH, wie sie sich abgekürzt nennt. Man sagte mir es sei eine seltene Tumorerkrankung - Naja da ist sie ja bei den anderen seltenen Sachen die ich habe, gut aufgehoben ;-).

Jetzt muß ich halbjährlich nach München rüber zur Kontrolle der FNH und des Hämangioms, man will überwachen wie sich ihr Wachstum verhält. Sollten sie sehr viel größer werden, zum jetzigen Zeitpunkt sind 10 cm Lebergewebe betroffen (Stand Dez 05) und die Schmerzen zunehmen, würde man irgendwann einmal einen Teil der Leber entfernen, aber ich hoffe das die Teile brav auf ihrer Größe bleiben.
Und noch etwas zu dem Thema Schmerzen: Es ist sehr wohl bekannt das die FNH , sowie Hämangiome Schmerzen im Bauchraum und diffuse Beschwerden im Oberbauch machen können, wie es bei mir der Fall ist. Das hatte mir anfangs wieder keiner geglaubt, als ich sagte ich würde merken, daß diese Schmerzen in der Leber wären.

Tja jetzt bin ich dabei weiter zu recherchieren und zu überlegen, ob es nicht doch einen Zusammenhang zwischen meinen bereits bestehenden Erkrankungen und der FNH gibt.
Mein Motto bleibt weiterhin : Nicht aufgeben! - Erst recht nicht jetzt, wo ich so gesehen ein neues Leben geschenkt bekommen habe. Mir ist als ob ich jeden Tag Geburtstag feiern würde, auch wenn es mir Scheiße geht. Denn ich bin am Leben.

Im Dezember 2005 hatte ich wieder eine Besprechung mit meinem Endiokrinologen,der wie immer viel Geduld aufwies.
Ich erzählte ihm, daß ich seit August 05 immer wieder spontan, heftig auftrendene Schwindelattacken und zittrige Knie hätte, die sich auf Nahrungszufuhr schlagartig bessern würden. Aber Diab. mell im herkömmlichen Sinn habe ich zum Glück nicht.
Er meinte das wären typische Anzeichen für Unterzuckerzustände.
Ich habe inzwischen herausgefunden das bei Fructoseintoleranz manchmal die Beschwerde einer Unterzuckerung eintreten kann, das hängt mit dem Verstoffwechseln der Fructose zusammen. Es ist aber keine Hypoglycämie.


Seit Sommer 2007 steht eine evtl Pankreasstörung im Raum , die nun abgeklärt wird - ich hoffe sie bestätigt sich nicht, aber die Unterzuckerzustände bleiben.
Seit Herbst 2007 ist sicher das ich zuviel Insulin produziere und deswegen ständig in Unterzucker rausche.
Nun darf ich eine fructose -& lactosefreie/meeresfischfreie/vollkornproduktfreie, aber kohlenhydratreiche Diät einhalten...
Merken Sie was...?... Ja ich auch, nämlich das da nicht mehr viel Auswahl an Nahrungsmitteln bleibt.

So beherbergt mein Rucksack nun außer den Medikamenten, der Flasche mit aufgelöstem Calcium, einer weiteren Wasserflasche zum Nachfüllen, jetzt eben auch noch eine kleine Box mit Zwieback darin. Eine normale Handtasche zu benutzen bleibt für mich ein Traum, weil in diese Winzdinger mein ganzer Krankenkrempel gar nicht reinpaßt.

Seit Herbst 2008 haben sich die FNH Schlingel in der Leber mal wieder leicht vergrößert und ich habe ein weiteres Hämangiom dazubekommen.
Außerdem sah man etwas in der Gallenblase, was man nicht genau zuordenen konnte, entweder ein Polyp, oder doch noch etwas von der FNH, oder vielleicht ein kleiner Stein? - Abwarten und Tee trinken.

2008 geschah auch etwas , das mich fast aus den Schuhen fegte: Ich bekam nach 5 jähriger Klagezeit doch Tatsache meine Verhandlung und - man lese und staune - ich bekam meinem Schwerbehindertenausweis.
Selbst meinem Anwalt war es im Bereich der Schwebehindertenklagen noch nie passiert das jemand bei der ersten Verhandlung schon zu seinem Recht kam. - Na das wird wohl die Entschädigung für 5 Jahre Kampf und Nicht-Aufgeben gewesen sein ;-).

Ich bin jedenfalls sehr froh darüber, das wenigstens dieses Kapitel erfolgreich abgeschlossen ist.

Meine Rente darf ich ja nach wie vor alle 2 Jahre neu beantragen, denn vielleicht sagen sich meine Krankheiten ja:
"Hoppa hier ist's aber langweilig geworden, da gehn mer mal" - oder meine rausoperierten Organe erliegen der "Reinkarnation" und kommen wieder zu mir" :-))))).

Auf das ich nie meinem Humor verliere, denn der hat mich u.a. aufrechterhalten.

Im Jahr 2009 kamen weitere Diagnosen dazu, meine Grunderkrankung scheint nicht Halt zu machen.
Im Frühjahr 2009 bekam ich massivste mittige und rechtslagige Oberbauchschmerzen, die in den Rücken ausstahlten und mit Fieber gekoppelt waren.
Ich konnte nichts mehr essen und sogar schluckweise getrunkener Kamillentee brachte mir Höllenschmerzen ein.
Ich ging zu meinen Hausarzt und schilderte die Situation. Er meinte das wäre ein Magen- Darm- Infekt, ich solle strenge Diät halten.
Harrharr ich konnte eh nix mehr essen.

Nachdem ich ihm gesagt hatte das ich aufgrund der Schmerzen und dem Nicht essen können 5 kg abgenommen habe, keine Besserung in Sicht ist und ich den Pankreas, sowie meine Leber und Galle vom Gastroenterologen abgeklärt haben möchte, überwies er mich zu diesigem.

Allerdings hatte ich erst 2 Monate nach Auftreten der Symptome einen Termin, weil es nicht schneller ging.
Beim Gastroenterologen beschrieb ich wieder meine Beschwerde fragte explizit nach Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) und Gallenblasenleiden nach. Ich bekam zur Antwort die Beschwerden passen nicht zu den Verdachtsdiagnosen.
Ich solle weiterhin meine Diät einhalten und schauen was ich essen kann, des weiteren sollte ich beim nächsten Leberkontrolltermin in Großhadern den Pankreas mit untersuchen lassen.
Aber das wäre nicht so dringend da könnte ich bis zu meinem Jahrestermin warten.

Das tat ich auch, ich sagte dazwischen meinen Ärzten das diese Beschwerden schubweise bei mir auftreten und dann ganz massiv für 6-8 Wochen in denen nicht einmal Zwieback geht ohne Höllenqualen.

Im Oktober 2009 hatte ich dann Kontrolltermin in Großhadern, der Pankreas wurde mit unterucht und was kam raus?
Ich habe eine chronische Pankreatitis ( chron. Bauchspeicheldrüsenentzündung). Der dortige Arzt sagte mir die von mir angegeben Beschwerden passten genau dazu und wunderte sich das man über 2 Monate nichts, aber auch gar nichts dagegen gemacht hatte.

Jetzt müssen Sie wissen das eine Bauchspeicheldrüsenentzündung die zwar chronisch, aber im akuten Schub ist wie folgt behandelt wird:
Krankenhauseinweisung, Bettruhe, absolute Nahrungs- und Flüssigkeitskarenz für mind. 10 Tage, Ernährung/ Flüssigkeitszufuhr über Infusionen, Schmerzmittelgabe i.v. und danach langsamer Kostaufbau.
Ich hingegen durfte mit diesem Krankheitsbild 2 Monate zuhause fast verrecken vor Schmerzen, ohne Schmerzmittel ohne i.v. Therapie, ohne Bettruhe usw.
Ich mußte sogar noch ambulante Arzttermine wahrnehmen.

Meine chronische Pankreatitis ist autoimmunbedingt und wird zusätzlich durch meine Nahrungsmittelintoleranzen, deren Reizstoffe u.a. in jedem Medikament als Beistoff enthalten sind, gepusht.
Therapie bis jetzt: Essen sie oft kleine Portionen, wegen des hohen Insulinsspiegels soll ich aber nur 3 große Mahlzeiten am Tag haben.
Das eine schließt das andere aus, also was soll ich machen? -
Ich soll ausprobieren was für mich am besten ist, bekam ich als Antwort. Bravo! Auf die Idee wäre ich nie gekommen.

Zusätzlich hat sich seit diesem Jahr eine Histaminintoleranz eingestellt. Das kommt sehr häufig vor bei Laktoseintoleranz, denn das verantwortliche Spaltungs-Enzym ist für die Laktose wie das Histamin zuständig. Und da meine Leber wegen der eingehaltenen Diät leicht verfettet, soll ich kohlehydratarm essen.

Nach dieser Aussage muß ich mich so ernähren: Fructose/Laktose/Histaminfrei und Kohlehydratarm, kein Fisch, keine Vollkornprodukte.
Wissen Sie was da über bleibt? Fleisch...Na merken Sie was? Genau, diese Diät kann kein Mensch einhalten der gern noch ein paar Jährchen hier auf der Erde verweilen möchte.

So steh ich da und die Liste der Erkrankungen wird immer länger, die Liste der möglichen Therapieformen aber immer kürzer.

Im Oktober 2009 ging ich außerdem mal wieder zu einem gynäkologischen Kontolltermin, weil ich ja seit Jahren subseröse Myome habe und diese immer wieder Beschwerden machen.

Also ab zum nächsten Routine U-Schall und da kam die nächste Ohrfeige für mich.
Mein Gynarzt sah eine Veränderung am Eierstock die krebsverdächtig war.
Da ich schon seit meiner Pubertät massivste Menstruationsschmerzen hatte, die Myome an der gGebärmutteraußenwand lagen und operiert werden mußten und der eine Eierstock unter Krebsverdacht stand, hieß es für mich mit wehenden Fahnen eine Gynambulanz aufzusuchen und einen OP Termin auszumachen. Meine Mutter war an Eierstockkrebs gestorben und man weiß das in unserer Familie eine genetische Dispositon dafür vorhanden ist.

Ich bekam innerhalb von einer Woche einen Voruntersuchungstermin in einem kleinen Haus in Augsburg.
Pünktlich zum Termin bekam ich meine Tage, wie kann es anders sein.... als ich zum Untersuchungstermin ankam, fragte man mich in der Aufnahme als erstes ob ich gerade entbinden würde, weil ich so starke Schmerzen hatte.
Nein sagte ich, das ist normal bei mir und ich hab den Schmerzhöhepunkt noch nicht erreicht.

Man kümmerte sich sehr gut um mich.
Die behandelnde Oberärztin hörte sich in aller Ruhe meine Beschwerden sowie die Verdachtsdiagnose und las sich meine Vorerkrankungen, die Dauermedikamentation etc. wirklich durch. ...und sie las es nicht nur sie verstand es auch.

Ich habe bisher noch kein Krankenhaus erlebt in dem man so ausgezeichnet auf meine Vorerkrankungen, auf mich als Menschen, auf meine Sorgen ,Ängste aber auch Hoffnungen einging, von ärztlicher wie pflegerischer Seite her.
Ich ging mit einer Begleitperson ins Krankenhaus da ich, wenn ich krampfe so schnell damit beginne, daß ich nicht mal mehr zur Bettglocke komme. Für die Ärzte und das Pflegepersonal war das kein Problem.


Die Anästhesie kümmerte sich ebenfalls rührend um mich, oder kennen Sie ein Haus in dem der Anästhesist bis zum 2 Tag nach Op an jedem Abend bei Ihnen vorbeischaut und nachsieht wie es ihnen geht?

Ich hatte solche Angst vor der OP, das sich der Krebs bestätigen würde (die Tumormarker waren stark erhöht), ich hatte vor OP gekrampft und ich war ein Nervenbündel das weinend auf dem OP Tisch lag und sich dafür in Grund und Boden schämte.
Und der Anästhesist und das OP Personal? - Alle waren sowas von lieb zu mir, mein Narkosearzt hielt sogar meine Hand bis er mich ins Land des Vegessens geschickt hatte.

Als ich von OP erwachte, lächelte mich eine Schwester im Aufwachraum an und sagte mein Mann komme schon in den AWR rein, er durfte an meiner Seite sitzen. Die Schwester war sowas von lieb das ich wirklich nur noch im Bett lag und mir dachte: "Danke lieber Gott das ich hier gelandet bin."

Auch auf der Station war das Personal spitzenklasse! Die Pflege war hervorragend und die Zusammenarbeit zwischen meiner Begleitperson und den Schwestern war reibungslos.
Sogar das Reinigungspersonal, von mir Hygienefeen genannt, waren immer fleißig bei der Arbeit aber nie schlechtgelaunt. Sie haben immer während ihrer Arbeit ein kleines Schwätzchen mit uns Patienten gehalten und das hat uns so gut getan.

Dieses kleine Krankenhaus hat für mich mehr getan, als es selbst von sich annimmt - es hat mir den Glauben und die Gewißheit gegeben, das es eben doch noch Häuser und medizinisches Personal gibt , das was von seinem Beruf versteht und ihn auch richtig ausübt.

Was kam raus bei mir? - Eine ganze Menge :-)
Gebärmutterentfernung, Entfernung eines Eierstockes und bei der OP sah man das ich eine massive Endometrose in der Bauchhöhle hatte.

Eine Endometriose ist versprenkeltes Gebärmutterschleimhautgewebe, das sich mit jedem Zyklus aufbaut und abblutet, bloß leider nicht in nur in der Gebärmutter wo es hingehört, sondern im Bauchraum, oder Darm, Blase, Leber und Lunge. Das sind die häufigsten Orte, wo sie auftritt. Sie tritt mit der ertsten Monatblutung eines Mädchens auf und hört auf wenn man als Frau seine Wechseljahre beendet hat. Sie wächst immer wieder nach, auch wenn sie operativ entfernt wurde und sie ist mit einem U-Schall nicht zu sehen. Nur mit einer Bauchspiegelung.

Nun ja Sie können sich viellelicht vorstellen wie es ist jeden Monat in die Bauchhöhle einzubluten.
Bei mir war die Endometriose schon so fortgeschritten das bereits massive Verwachsungen mit Darm, den Harnleitern, der Blase sowie der Gebärmutter und der Eierstöcke vorhanden waren.
Die Ärztin hat eine Glanzleistung vollbracht denn all das wurde mir lapraskopisch entfernt.

Nach der OP bekam ich Hitzewallungen, hatte ein leeres Gefühl in meinem Bauch ( kein Wunder bei dem was alles raus kam) und mußte erst mal wieder lernen auf Toilette zu gehen, denn durch die Endometriose hatte sich das zuvor alles anders angefühlt.
Ich war wie neugeboren! Keine Schmerzen bei jedem Wasserlassen, keine Schmerzen bei der Defäkation. Wow, das war einfach nur toll.

Nicht so toll war das ich nun definitiv keine Kinder mehr bekommen konnte. Das machte mich traurig und ich konnte es nicht verhindern das mir bei dem Gedanke dabei die Tränen kamen, für die ich mich wiederum schämte.
Wissen Sie was die diensthabende Ärztin sagte? "Das macht nichts wenn sie weinen, seine Gebärmutter gibt man nicht einfach mal so her, da brauchen Sie sich nichts denken. Es braucht seine Zeit, bis das verwunden ist."
Wahnsinn da war jemand, nein da war das ganze Personal das Verständnis dafür hatte und mich nicht für bekloppt hielt.
Ich durfte um meinen nicht erfüllbaren Kinderwunsch trauern und ich durfte darum weinen.
Deswegen konnte ich diesen Kummer auch innerhalb von 6 Wochen überwinden
....und heute:
Heute bin ich gotfroh um die OP. Ich habe keinen Eierstockkrebs, muß nun eine Gestagen-Pille nehmen, damit die Endometriose nicht mehr, oder nicht mehr so stark nachwächst.

Ich bin dankbar für jeden Tag den ich neu geschenkt bekomme und für all die guten Dinge die mir in meinem Leben wiederfahren sind

Herbst 2010:

Seit September 2010 war es amtlich und sicher, ich hatte einen Typ 2 Diabetes bekommen. Auch das noch, warum muß ich mir immer solchen Blödsinn anlachen?....

Zuerst mußte ich mein Gestagenpräperat MPA GYN 5 mg absetzten, da dieses Medikament hohe BZ-Werte machen kann und die hatte ich. Nüchten 150mg/dl und aufwärts, die Werte nach dem Essen über 250, 280 mg/dl. Gemerkt hatte ich die Zuckererkankung nur insofern, das ich nicht mehr ständig in Unterzucker kam und das ich bei den kleinsten Bewegungen massivst schwitze.

Das Absetzen des Gestagens hat natürlich zur Folge das die Endometriose wieder nächwächst, aber im Vergleich zu den Spätfolgen eines schlecht eingestellten Diab. mell. 2 ist die Endometriose das kleinere Übel.

Zuerst fiel ich aber in ein Loch. Ich hatte mich über die Jahre immer wieder nach vorne gekämpft und versucht soviel normales Leben wie möglich zurückzugewinnen und jedes Jahr kam eine neu Ohrfeige in Form einer weiteren Diagnose.
Zuckerkrank- WUMM!
Nahrungsmittelintoleranzen - KAWUMM!
Nahurngsmittelintoleranzen, Zuckerkrank und SD-NSD, NNR-erkankt - WUMM, WUMM, KAWUMM ... Donnerwetter woher kommt das ganze Battallion?

Ich saß heulend auf meiner Couch, ganze vier Tage lang, denn ich konnte es einfach nicht fassen das zu meinen bisherigen Einschränkungen noch mehr kommen würden. Vor allen Dingen war ich gerade mal 37 Jahre als der Typ 2 Diab. ausbrach und somit würde ich die Spätfolgen des Diab. mell. volle Breitseite mitbekommen. Die da wären Herzkreislauferkrankungen, Herzinfarkt, Schlaganfall, Niereninsuffinzienz, Beinamputationen aufgrund von Gefäßerkrankungen, Retinopathie und lauter tolle Sachen.

Nachdem ich mir den Frust von der Seele geweint hatte setzte ich mich hin und fing an mich auf mein neues Zuckerleben ein zustellen. Das hieß Ernährungsbücher- und Tabellen wälzen, jeden Tag aufschreiben wann ich was in welcher Menge gegessen hatte, wie weit die Cortisoneinnahmen von den Mahlzeiten weglagen, was ich allein nur mit Cortisoneinnahme für Zuckerwerte hatte, welche Werte mit welchen Nahrungskombinationen zu welchen Zeiten vorlagen.

Ich hatte keinen einzigen Finger mehr der nicht völlig verstochen war von den BZ-Messungen, aber es war der einzige Weg, die Sache in den Griff zu bekommen.

Metformin als Antidiabetikum vertrug ich nicht, also versuchten wir Xelevia.
Davon wurde ich verlangsamt, alle Muskeln in meinen Körper zogen sich zusammen, ich wurde zittrig und gleichzeitig sehr müde und kurz darauf verabschiedete sich mein Cortison und Calciumspiegel und ich hatte die typischen Beschwerden wenn ich von beiden zuwenig habe.
Also ging ich wieder zum Arzt besprach das mit der MPA GYN 5mg, setzte diese ab und dann hieß es abwarten, ernährungstechnisch einstellen was geht und die Zuckerwerte beobachten.

Es war hart- aber bis jetzt hat es funktioniert, ich bin nur mit Diät eingestellt und bin mit meinen Werten so wie es sein soll.
Manchmal kostet es mich schon sehr viel Mühe nichts Süßes mehr zu essen, aber wenn ich mir vorstelle daß dieses süße Naschwerk mich noch früher in's Grab bringt, laß ich es gerne stehen.....und durch das absolute Zuckerverbot hat mein Darm sich etwas erholt und ich kann einige Gemüsesorten und eine Käsesorte wieder essen. Das ist für mich besser als alle Schoki der Welt, denn es stellt für mich eine Verbesserung dar die andere zwar als winzig ansehen, aber für mich ist es ein weiteres Stück Leben zurück.

So kann ich in dem Punkt trotzdem noch etwas Gutes sehen...und sind wir mal ehrlich wenn jemand zuckerkrank ist versteht das jeder!
Wenn jemand SD-krank ist versteht das keiner! Obwohl beides Stoffwechslerkrankungen sind die masivste Beschwerden machen. Die SD bloß eben gleich und der Zucker als Spätfolge.

Anfang 2011 war es dann amtlich das meine Nebennierenrindenschwäche sekundär bedingt ist.
D.h. die Ursache für die nicht vorhandene Cortisonproduktion liegt nicht direkt an der NNR. Bei mir besteht eine Hypophysenvorderlappeninsuffizienz. Ob die Raumforderung an der Hypophyse dazu beigetragen hat, kann ich nicht sagen.
Fakt ist meine Hypophyse produziert kein ACTH in ausreichender Form und darum kann die Nebennierenrinde kein Cortison produzieren, weil ihr die Anweisung dafür fehlt.

Wieder einmal eine eindeutige organische Erkrankung die ich seit 2000 habe und bei der ganz viele Ärzte sagten "Das kann nicht sein, das bilden Sie sich ein",weil sie nicht zuhören und hinsehen wollten.
Wer hat recht behalten?...Ich, die Befunde beweisen es.

Im Oktober 2014 wurde mir der andere Eierstock wegen Krebsrisiko entfernt. Da ich wegen meiner gutartigen Lebertumore keine Östrogene nehmen darf ( sie würden explosinsartig wachsen laut Ärzten) kamen die Wechseljahre keine Stunde nachdem ich von OP auf Station kam.
Ich wallte vor mich hin, dachte ich verbrenne und der Körper fühlte sich mit einem Schlag anders an. Er veränderte sich auch in den nächsten Wochen und Monaten: Das Gewebe an den Oberschenkeln, den Brüsten und dem verlängerten Rücken wurde irgendwie weicher und schlaffer. Ich fühlte mich wie " von einer Traube zur Rosine" verändert :-), aber ich empfand das nicht als schlimm.
Ich sagte mir, das ist der natürliche Lauf der Zeit und den Preis zahle ich gerne, um dem Krebs ein Schnippchen zu schlagen. Insgesamt empfand ich den Wechsel zwar als unangenehm, aber ich bin durch die Schilddrüse ganz andere Sachen gewohnt und hab ihn gut weggesteckt, bis jetzt.
Meinen ersten Wechseljahrsschub haben allerdings meine zwei total lieben Stationsärztinnen abbekommen. Ich habe sie auf eine banale Frage dermaßen angeblökt, daß ich mich über mich selbst wunderte. Dann brauchte ich fünf Minuten um durchzuatmen und dann habe ich mich für mein völlig beklopptes Verhalten entschuldigt. Sie haben mir lächelnd verziehen und sagten mir, das ist der Wechsel.
Ich habe mir dann antrainiert, wenn dieses Gefühl hochkommt tief durchzuatmen und meine Umgebung möglichst nicht mit meiner Wechseljahr-schlechter-Laune zu überrollen. Das ist mir manchmal geglückt, manchmal auch nicht. ABER der Wechsel geht rum und dann ist alles gut - ehrlich ich sag's Euch aus Erfahrung.

Im Juni 2015 wurden mir beide Brüste entfernt. Das war eine harte Zeit,denn ich mußte brav ruhig liegen und durfte die Arme ein halbes Jahr nicht über Schulterhöhe bewegen. Die OP ging super gut, die Narben sind toll geworden(ich habe keinen Aufbau machen lassen und trage auch keine Prothesen). Meine Operateure, die Anästhesie, die Klinik , die Pflege einfach alles war wie immer spitzenklasse.
Aber meine Geduld war ziemlich am Ende und mein Körper auch. Er erholte sich aber innerhalb von 4 Monaten erstaunlich gut und ich schöpfte neue Kraft.

Im Februar 2016 bekam ich mit einem Knall Herzrythmusstörungen und Tachykardien. Zuerst überlegten wir ob die Wechseljahre noch daran schuld hätten, aber die müßten bald durch sein. Also ab zum Hausarzt und zum Endokrinologen. Dabei kam heraus, daß ich einen neuen autoimmunen Thyreoiditisschub an dem letzten Fitzelrestchen das man bei der ersten SD-OP stehen ließ, bekommen habe - zu meinem kalten Knötchen an der Stelle dazu. Fazit, ich habe eine massive SD-ÜF da ich ja mein SD-Hormon brav weitergenommen habe und der Hashi-Schub erstmal den Sd-Rest reaktiviert hat.
Also SD-Hormon absetzten und Thyreostatikum ansetzen. Und rums verbiegt es mir alles, mir gehts wieder sehr schlecht und alle alten Symptome sind wieder da.
Zuerst war eine weitere SD-Op im Gespräch. Da mein Sd-Rest aber so verbacken und verwachsen ist,wäre mit einer extrem langen OP-Dauer zu rechnen, deren Risiko man nur bei absoluter Notwenidgkeit eingehen würde. .

Viele Beschwerden sind wieder sehr stark, ich muß meine SD-Hormoneinnahme dem aktuellen Hashimotoschub anpassen... das ist eine Philosophie für sich! Ich habe einen Kalneder in dem ich nur meine Sd-hormoneinnahme mit Hoch -oder Runterdosierung stehen habe.

Seit sech Monaten hat mich inzwischen der Hashimotoschub fest im Griff. Meine Konzentration ähnelt einem Sieb, ich frag tausendmal am Tag: "Was ist heut für ein Wochentag" oder "Hab ich schon...?" . Ein ganz häufiger Satz zur Zeit: "Oh mein Gott, das hab ich ganz vergessen." Egal wieviel Zettel ich mir schreibe, auch die vergesse ich. und nein ich habe keine Demenz an sich, ich habe ein "Hashimotohirn" ;-), will heißen durch den Schub und die verbogenen SD-Hormone, ist das schlechte gedächtnis nur ein Punkt unter vielen. Auch der Reißschwindel wird von Tag zu Tag stärker seit 2 Wochen, daß ist für mich eines der Aneichen, daß ich mit der Dosis wieder hoch muß.

Ich schaff das! Ich hab schon soviel geschafft, aber schöner wird's dadurch auch nicht :-))

Und zum Schluß noch mein altbewährter Satz an dieser Stelle, für all die Menschen die mir nicht geglaubt haben und mich als Spinner hinstellten:

Leute, ihr habt die Rechnung ohne mich gemacht! Ich werde nicht schweigen, ich laß mich nicht klein kriegen von Eurer Unwissenheit und Arroganz!
Ich werde nicht Fachwissen zurückhalten, damit die Ärzte nicht in die Situation kommen, Patienten genaue Erklärungen abgeben zu müssen.
Ich werde nicht aufhören, Menschen die Möglichkeit zu geben, ihre Beschwerden und ihre Theorien die sie dazu haben, hier veröffentlichen zu können. Denn so oft haben die Patienten richtig gelegen!
An mir werdet ihr euch die Zähne ausbeißen, denn ich habe viele Jahre Horror hinter mir.....und ich habe viele Leidensgenossen hinter mir, die mir den Rücken stärken. Sie alle berichten mir von ähnlichen Problemen, ähnlichen Beschwerden und ähnlichem Umgang mit ihnen.
Daraus gewinne ich die Kraft weiterzumachen, und damit ihr es genau wißt: ich möchte nicht anonym bleiben, denn ihr sollt wissen, wer hier den Mund aufmacht: Natascha, Erstellerin dieser Site.

Mahlzeit!

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